EXCELC ISPOR update

  By

By Dr Laurie Batchelder, Research Officer at PSSRU Kent
Greetings from America! Just a quick update on how things went at ISPOR this week (International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research – 22nd Annual International Meeting). I gave a talk on our preliminary work on the generation of preferences for the ASCOT-C in the English data, which was well received. I fielded a few questions about how we plan to compare these preferences for the ASCOT-C across countries, so I highlighted our plans for the cross-country analysis using a pooled model. Many people were also interested in when we plan to publish the ASCOT-C work, which is great news! In addition, my presentation had been selected as an ISPOR 22nd Annual International Meeting Research Presentation Award finalist!

I also presented our preliminary work on the comparison between face-to-face versus internet data for eliciting SCRQoL preferences using the ASCOT-S in the English dataset, which was also well-received.  Similarly many were very interested in this work and asked questions about the presentation of the Best Worst Scaling task & how this differed between the two modes. There was also a focus on looking at heterogeneity in a very detailed way (which we plan on doing). Again many people were very interested in ASCOT and when we plan to publish this work, which is great news!
In general, I found that there was a lot of discussion talking with others (economists, pharmacists, consultants) after the talk, at the poster, and even in some preference sessions that other methods, such as BWS is the “way forward” and the “next step” with eliciting preferences, given it’s less cognitively burdensome and that it provides more detailed information within a profile compared to TTO,  which I think is really promising.

Full poster and presentation references:

COMPARING INTERNET AND FACE-TO-FACE SURVEYS AS METHODS FOR ELICITING PREFERENCES FOR CARE-RELATED QUALITY OF LIFE: EVIDENCE FROM ENGLAND USING THE ASCOT SERVICE USER MEASURE
Saloniki E1, Batchelder L1, Malley J2, Burge P3, Lu H3, Forder J1
1University of Kent, Canterbury, UK, 2London School of Economics and Political Science, London, UK, 3RAND Europe, Cambridge, UK

CARER SOCIAL CARE-RELATED QUALITY OF LIFE OUTCOMES: ESTABLISHING PREFERENCE WEIGHTS FOR THE ADULT SOCIAL CARE OUTCOMES TOOLKIT FOR CARERS Batchelder L1, Saloniki E1, Malley J2, Burge P3, Lu H3, Linnosmaa I4, Trukeschitz B5, Forder J1 1University of Kent, Canterbury, UK, 2London School of Economics and Political Science, London, UK, 3RAND Europe, Cambridge, UK, 4National Institute for Health and Welfare (THL), Helsinki, Finland, 5Wu – Vienna University of Economics and Business, Vienna, Austria

Treffen von EXCELC-Team und „Advisory Group“ in Wien 2017

  By

Von Dr.in Laurie Batchelder, PSSRU Kent

(Übersetzung: Judith Litschauer, WU Forschungsinstitut für Altersökonomie)

Das EXCELC-Team traf sich zwischen 8. und 10. Februar an der Wirtschaftsuniversität Wien. Die Mitglieder der EXCELC Advisory Group (Beratungsgruppe aus Politik, Pflegebereich und Wissenschaft aus England, Finnland und Österreich) kamen am 10. Februar hinzu, um sich über die bisherigen Fortschritte zu informieren und ihre Ideen einzubringen.

Am Donnerstag besprach das EXCELC-Team die Fortschritte, die wir seit unserem letzten Treffen im September 2016 machten. Juliette Malley, Laurie Batchelder und Eirini Saloniki informierten über die Fortschritte der Präferenzstudie und präsentierten vorläufige Ergebnisse. Die Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen England, Finnland und Österreich in der Gewichtung der einzelnen Bereiche der Lebensqualität nach ASCOT wurden diskutiert. Birgit Trukeschitz, Assma Hajji, Judith Kieninger und Judith Litschauer informierten über die Fortschritte in der Datenerhebung in Österreich und die Erlebnisse der InterviewerInnen. Sie präsentierten auch einige vorläufige, deskriptive Ergebnisse. Gleichermaßen fassten Ismo Linnosmaa, Lien Nguyen und Hanna Jokimaki das Voranschreiten der finnischen Datenerhebung zusammen und präsentierten erste deskriptive Resultate. Wir diskutierten die Herausforderungen der Datenerhebung mit persönlichen, standardisierten Interviews und Strategien, um die Rekrutierung von pflegenden Angehörigen zu verbessern. Im Anschluss an das Treffen hatte das Team die Gelegenheit, die wunderschönen Wahrzeichen Wiens zu bestaunen und die traditionelle Wiener Küche kennenzulernen.

Am Freitag fand das erste Treffen mit der EXCELC Advisory Group statt. Birgit Trukeschitz und Juliette Malley stellten zu Beginn das EXCELC-Projekt und dessen verschiedene Arbeitspakete vor. Daran anschließend reflektierten Ismo Linnosmaa und Birgit Trukeschitz den Übersetzungsprozess der ASCOT-Instrumente vom Englischen ins Finnische und Deutsche. Laurie Batchelder und Eirini Saloniki präsentierten vorläufige Ergebnisse aus der Präferenzstudie für die ASCOT-Instrumente für DL-BezieherInnen als auch deren pflegende Angehörige. Im Anschluss informierten Birgit Trukeschitz und Assma Hajji über die bisherigen Fortschritte im Zuge der Datenerhebung in Österreich und Hanna Jokimaki präsentierte die Fortschritte der Datenerhebung in Finnland. Wir diskutierten die ähnlichen Herausforderungen, mit denen sowohl Österreich als auch Finnland bisher während der Feldphase konfrontiert waren. Nach jeder Präsentation führten wir produktive Diskussionen, in denen zahlreiche Vorschläge gemacht wurden, wie die bisherige Arbeit präsentiert und darauf aufgebaut werden könnte. Das Treffen klang in entspannter Runde mit Tee, Kaffee, fesselnden Debatten und Faschingskrapfen aus.

Skills and sensitivity required – on conducting interviews with long-term care recipients

  By

Authors: Assma Hajji, Judith Kieninger, Ruth Fulterer, and Birgit Trukeschitz (WU Vienna University of Economics and Business, Research Institute for Economics of Aging)

First interviewer experiences from the Austrian team of the EXCELC project.

 

About the interviews
So far, the team of the Research Institute for Economics of Aging has trained 25 interviewers in four of the Austrian ”Laender” to conduct interviews in Vienna, Upper Austria, Lower Austria and Vorarlberg from May 2016 to February 2017. Their task consists of interviewing recipients of long-term care and their informal carers on different aspects of their lives and home care services using a standardised questionnaire. Data collection was supported by the Austrian Federal Ministry of Labour, Social Affairs, Health and Consumer Protection, by social care organisations and local authorities.

Who are our interviewers?

Most of our interviewers have a background in the social sciences – they come from the fields of sociology, social work, business and economics, health sciences, or even law. Some are still in education and see this as a great opportunity to get some valuable first-hand experience in empirical research.  A few of them are employed in the care sector themselves – for them, doing the interviews offers an opportunity to view this field from a different angle as researchers. Two-thirds of our interviewers are women, the interviewers’ ages range from 20 to 55, with most of them being young adults.

14[1] of them agreed to answer a short survey we sent out asking them about their experiences and impressions. We have collected their statements and used them to put together the following sections on their experiences with conducting interviews with long-term care recipients.

The beginning of the interview – delving into new surroundings

Ringing the doorbell, the interviewers don’t really know what to expect on the other side of the door. All they have is a name and some contact details – and about one or two hours of time to get to know the people living within these walls.

In many cases, the participants are looking forward to being visited – after all, it’s not every day that a researcher from a university comes over to ask questions about your daily life, and the visits provide a nice break from daily routines. People talk about their lives freely, some offer tea and biscuits. Others would like to, but are not able to cater for guests anymore because of physical strain, illness or economic circumstances. Some are visibly uncomfortable because of this – such as Mr. F, who has “only water to offer” for his guests or Ms. L, who apologises for her scrawly handwriting on the informed consent form. Despite all of this, they are happy to face the challenge and contribute to the research project.

For some, however, the willingness to help out is accompanied by fear of the unknown visitors. The interviewers need a great deal of sensitivity and empathy in order to be able to counter-act those feelings, build trust and create a relaxed atmosphere. And in some cases, a familiar person – maybe a son or a daughter – will stay with the participants to make them feel more secure.

Different personalities and environments: a challenge for the interviewers

No two interviews or participants are exactly alike. The interviewers are aware of that and know that with every new interview they are expected to adapt to the situation they find themselves in and to tune into the participant’s needs and react accordingly. “I get to experience so many different settings and have to find ways of adapting to new contexts quickly – I find this really interesting and I feel I can learn a lot from it’” – this was how one of our interviewers put it after having experienced quite a few different interview situations himself.

With each interview they conduct, the interviewers get to know different conversation styles. As a result, they constantly develop new skills and strategies in order to successfully lead their counterparts through the questionnaire. The participants signal their needs both verbally and non-verbally – and for the interviewers, they need to interpret these cues and respond by speaking more clearly, loudly, faster or slower. This is what an interviewer noted after having done interviews with two very different participants – the first one very talkative, the second one not so much: “With Mr. A, I had to speak a lot more loudly and articulate very clearly. I also had to repeat the questions several times. Most importantly, I had to be very patient as it took him a long time to answer the question”. Each conversation partner – whether s/he may be reserved, timid, tired, articulate, talkative or upset – requires a different conversation strategy from the interviewer.

The interview: A balancing act between social expectations and methodological requirements

The first step before the actual interview consists of establishing a connection and feeling of mutual trust between the interviewer and interviewed person. The first few minutes, the short bits of small-talk at the beginning, all of this is essential when it comes to building trust and the basis for open and honest communication. But interviewers also need to make sure that the data collected are as valid as possible: is it, for example, really necessary for the interviewee’s husband to watch over her throughout the entire length of the interview? Is the daughter’s presence critical for her mother to take part in the interview, or is it rather a need for control on her part? The interviewers know that the presence of other people may affect how the person answers the questions. On the other hand, not having someone trusted around may lead to feelings of insecurity or irritation. Once again, it is down to the interviewers’ ability to gauge the situation and find a middle ground, establishing conditions that meet methodological requirements whilst making sure that the participants’ willingness to cooperate is not lost in the process.

Handling emotional ups and downs

The interviewers’ experiences show that their visits provide a welcome break from everyday life for the participants. However, positive and negative emotions often lie close together: excitement about the visit, happiness about the fact that someone is interested in their life stories and hope that their concerns are being heard and addressed are mixed with feelings of sadness when talking about burdensome aspects of life, or hesitation and difficulty in finding the right answers. Even though the efforts are usually rewarded, being an interviewer requires a great deal of maturity and groundedness to cope with these kinds of situations.

“Conducting” the interview: finding the right balance in providing space for personal narratives whilst maintaining methodological standards

One interviewer notes that, in order for the “message to truly get across”, eye contact between the interviewer and participant is essential. The older persons often do not like being forced into a fixed corset of pre-formulated questions and answers. They find ways to escape these constraints, giving elaborate answers dotted with personal anecdotes and life experiences. Whenever this happens, interviewers and interviewees may find themselves in conflict: while the interviewer may be focused on the questionnaire in the hopes of getting through the interview without taking too many detours, the interviewee may very well see this as an opportunity to have a lively and engaged conversation, to tell stories and share experiences.

The interview covers subjects related to the respondents’ daily lives, their care situations and quality of life, all of which are very personal topics. It is therefore not surprising that, for some of the respondents, certain questions spark the need to reflect on their personal situation and talk some more. Successfully “conducting” the interviews therefore not only implies being able to get through the survey question by question or block by block, but also to listen empathically and show interest in the respondents and their elaborations.

After the interview – what remains?

In many cases, the interviewers are left with the positive feeling of having provided participants with a nice little break from everyday life, the opportunity to voice their needs and concerns and be heard and appreciated. “I think giving the interview really made his day”, said one of our interviewers after a visit, or “Ms. M is a charming, humble woman – I believe that the interview has given her quite a bit of confidence”.

But it is not only the participants who can take something away. The participants’ life stories and wealth of experiences turn the visits into valuable moments for the interviewers as well, as one of them put it: “I found this encounter – just like every other one so far – to be truly enriching”

“I have the uttermost respect for the lifetime achievements of these persons, who have now become old and in need of care”

The field phase in Austria is expected to be completed by autumn 2017. We are looking forward to the results of the quantitative analysis of the data collected, which will be available in early summer 2018.

[1] We would like to give a special thanks to: Veronika Böhmer Maria Estella Dürnecker, Stephanie Egg, Stefan Fuchshuber, Lukas Hirsch, Martin Köpplmayr, Judith Litschauer, Franziska Maurhart, Johanna Meditz, Bernhard Prinz, Gerlinde Schröttenhamer, Eva Stiftinger, Andreas Stöger and Philipp Weber.

 

Mit Geschick und Gespür – Über das Führen von Interviews mit pflegebedürftigen Menschen

  By

Autorinnen: Judith Kieninger, Ruth Fulterer, Assma Hajji und Birgit Trukeschitz (Wirtschaftsuniversität Wien, Forschungsinstitut für Altersökonomie)

Erste Erfahrungen der InterviewerInnen in Österreich aus dem Forschungsprojekt „EXCELC – Lebensqualität durch Betreuung und Pflege“

 

Über die Interviews
25 Interviewerinnen und Interviewer wurden in Österreich bislang vom Team des Forschungsinstituts für Altersökonomie der Wirtschaftsuniversität Wien eingeschult. Sie übernahmen im Zeitraum Mai 2016 bis Februar 2017 Interviews in den Bundesländern Wien, Niederösterreich, Oberösterreich und Vorarlberg. Die Aufgabe der InterviewerInnen in dem Forschungsprojekt „EXCELC – Lebensqualität durch Betreuung und Pflege“ ist es, pflegebedürftige Menschen und ihre Angehörigen zu besuchen und mit ihnen entlang eines Fragebogens über ihre Lebenssituation und die Betreuung und Pflege Zuhause zu sprechen. Die Datenerhebung erfolgte in Zusammenarbeit mit dem Sozialministerium und wurde unterstützt von Pflege- und Betreuungsorganisationen sowie den Verwaltungseinheiten in den Bundesländern.

Wer sind unsere InterviewerInnen?

Unsere InterviewerInnen haben größtenteils einen sozialwissenschaftlichen Hintergrund und verfügen über Kenntnisse aus dem Bereich der Soziologie, der Sozialen Arbeit, der Wirtschaftswissenschaften, Gesundheitswissenschaften, aber auch der Rechtswissenschaften. Manche sind noch in Ausbildung und sehen die Interviewtätigkeit als gute Gelegenheit, um Erfahrungen in der empirischen Sozialforschung zu sammeln. Einige wenige unter ihnen sind selbst im Pflegebereich tätig. Sie schätzen die Möglichkeit, durch die Interviewtätigkeit eine neue Perspektive einnehmen zu können. Zwei Drittel der InterviewerInnen sind Frauen und die Altersspanne reicht von 20 bis 55 Jahre, wobei sich die meisten im jungen Erwachsenenalter befinden.

Alle InterviewerInnen halten das Kernteam über den Verlauf des Interviews und ihre Erfahrungen schriftlich oder telefonisch am Laufenden. 14[1] von ihnen waren bereit, unsere kleine Umfrage zu den Eindrücken aus ihrer Interviewtätigkeit schriftlich zu beantworten. Aus diesen beiden Quellen stammt die folgende Zusammenstellung ihrer Erkenntnisse zu den Besonderheiten des Führens von Interviews mit pflegebedürftigen Menschen.

Die Startphase der Interviews – Eintauchen in neue Lebenswelten

Wenn die InterviewerInnen an den Türen der Befragten klingeln, wissen sie noch kaum etwas über die Menschen, die hier wohnen. Ein bis zwei Stunden haben sie Zeit, um das zu ändern –  um etwas über das Leben zu erfahren, das sich hinter diesen Türen abspielt: Im letzten Stock im Gemeindebau (ohne Lift!), in ausgebauten Schrebergartenhäuschen, in Wohnhäusern am Land.

Von den pflegebedürftigen Menschen freuen sich viele über den außergewöhnlichen Besuch. Es ist eben nicht alltäglich, dass jemand von einer Universität vorbeikommt und Fragen zu ihrem Alltag stellt. Sie berichten bereitwillig aus ihrem Leben, manche servieren Tee und Kekse. Andere sind körperlich nicht mehr dazu in der Lage, Gastgeber zu spielen, manchen ist das sichtlich unangenehm, wie z.B.  Herrn F., der „nur Wasser anbieten kann“ oder Frau L., die sich für ihre krakelige Unterschrift auf der Einverständniserklärung entschuldigt und dafür, dass sie nur sehr langsam sprechen kann. Dennoch stellen sie sich der Herausforderung und sind bereit, am Forschungsprojekt mitzuwirken.

Vereinzelt haben manche jedoch auch Vorbehalte gegenüber dem Forschungsprojekt und zeigen sich anfangs noch skeptisch oder misstrauisch dem fremden Besuch gegenüber. Vonseiten der InterviewerInnen ist viel Feingefühl nötig, um trotzdem ein Vertrauensverhältnis herzustellen. Hin und wieder sitzt dann die Tochter oder der Sohn mit am Tisch, um mehr Sicherheit zu geben.

Vielfältige Menschentypen & Lebenswelten: Herausforderungen für die InterviewerInnen

Die Interviewsituationen sind erstaunlich vielfältig und stellen die InterviewerInnen immer wieder vor neue Herausforderungen. Sie sind gefordert, sich auf die jeweilige Situation einzulassen, die Bedürfnisse der InterviewpartnerInnen wahrzunehmen und möglichst passend darauf zu reagieren. „Ich finde es interessant, in eine Vielfalt an Situationen zu geraten und mich anpassen zu müssen – kann da nur davon lernen!“ ließ uns ein Interviewer wissen nachdem er bereits unterschiedliche Interview-Settings und  – Konstellationen erleben konnte.

Mit jedem Interview lernen sie auch einen bestimmten Gesprächstypen kennen und entwickeln passende Umgangsweisen, um die einzelne Person erfolgreich bis ans Ende des Fragebogens zu führen. Dabei spiegeln die Gesprächspersonen ihren InterviewerInnen relativ rasch wider, ob sie ihren Sprechstil zu ändern haben und klarer, deutlicher, lauter, langsamer oder schneller sprechen sollten um bei ihrem Gegenüber anzukommen. So auch die Erfahrungen eines Interviewers, der nach einer redseligen Gesprächspartner einen völlig anderen Interviewpartner vor sich hatte: „Mit Herrn A. musste ich viel lauter und deutlicher reden und die Fragen oft ein paar Mal vorlesen. Hauptsächlich musste ich aber Geduld haben, da er sehr lange mit dem Antworten brauchte.“ Seien es nun zurückhaltende, zögerliche, müde, wortgewandte, erzählfreudige oder aufgebrachte GesprächspartnerInnen, um an das Ende des Fragebogens zu gelangen sind unterschiedliche

Strategien von Seiten der InterviewerInnen gefragt.

Gestaltung der Interviewsituation: Balanceakt zwischen sozialer Situation und methodischen Anforderungen

Der erste Schritt vor der eigentlichen Befragung ist eine vertrauensvolle Annäherung zwischen InterviewerIn und GesprächspartnerIn.  Die ersten Minuten vor Ort, der kleine Small-Talk zwischen Tür und Angel, ist wesentlich um das nötige Vertrauen für eine ehrliche Gesprächsbasis zu schaffen. Damit valide Daten gesammelt werden können, sind nicht selten auch noch weitere Rahmenbedingungen zu klären: Ist es wirklich notwendig, dass der Ehepartner mit Argusaugen seine Partnerin während des Interviews beobachtet? Ist die Anwesenheit der Tochter ein wichtiges Kriterium für die Interviewbereitschaft der pflegebedürftigen Mutter oder eher ein Bedürfnis nach Kontrolle der Tochter?  Den InterviewerInnen ist bekannt, dass die Anwesenheit jeder weiteren Person zu einer Verzerrung der Ergebnisse führen mag und doch kann auch das Gegenteil in Unsicherheit und Irritation umschlagen. Es bedarf eines guten Gespürs von Seiten der InterviewerInnen, um die bestmöglichen Voraussetzungen herzustellen ohne dabei die Kooperationsbereitschaft des Gegenübers zu verlieren.

Umgehen mit emotionalen Hochs und Tiefs

Die InterviewerInnen haben die Erfahrung gemacht, dass sie den befragten Menschen eine willkommene Abwechslung bereiten. Doch liegen positive und negative Emotionen nah beieinander: die Freude über den Besuch, dass sich jemand für die Erzählungen aus ihrem Leben interessiert und die ersehnte Hoffnung, dass ihre Anliegen gehört werden. Manchmal jedoch ist es schwierig, etwa wenn die InterviewpartnerInnen nur einsilbig antworten oder sichtlich traurig über das sind, wovon sie erzählen. Auch wenn es immer wieder Momente gibt, die die Mühe belohnen, brauchen InterviewerInnen emotionale Stabilität, um mit diesen Situationen gut umgehen zu können.

Interview-„Führung“: Balanceakt zwischen Eingehen auf eine Fülle von Lebenserfahrungen und methodisch entsprechender Durchführung standardisierter Interviews

Während der Befragung ist der Augenkontakt zwischen InterviewerIn und InterviewpartnerIn von großer Wichtigkeit, „damit das Gesagte als echte Botschaft ankommt“, wie eine Interviewerin feststellt. Die älteren Menschen lassen sich meist selbst nur ungern in ein Korsett an Fragen und Antworten zwängen und wissen sich oft ganz selbstverständlich aus den standardisierten Vorgaben zu befreien, indem sie ihre Antworten mit einigen Anekdoten und Erfahrungen aus ihrem Leben anreichern. An diesem Punkt geraten InterviewerInnen und ihre GesprächspartnerInnen möglicherweise in einen Interessenkonflikt: hat der eine das Ziel vor Augen, den Fragebogen ohne große Abschweifungen ans Ende zu bringen, so hat die andere die Möglichkeit erkannt, einen Gesprächspartner gefunden zu haben, mit dem verschiedene Erfahrungen besprochen werden können.

Die Befragung zur Betreuungs- und Pflegesituation von Menschen und ihrer Lebenszufriedenheit ist ein persönliches Thema. Es ist daher auch nicht verwunderlich, dass die durch die Fragen angeregte Reflexion der eigenen Situation zu einem weiteren Gesprächsbedarf führen kann. Eine gute Führung von unseren Interviews mit älteren und pflegebedürftigen Menschen bedeutet daher auch das richtige Gleichgewicht zu finden zwischen verständnisvollem Zuhören und Eingehen auf die GesprächspartnerInnen und konsequentem Fortschreiten im Fragebogen.

Nach den Interviews – was bleibt?

Die InterviewerInnen verlassen den Ort des Interviews häufig mit dem positiven Gefühl, dass sie mit ihrem Besuch eine Abwechslung in das Leben der Menschen bringen und ihnen die Möglichkeit bieten konnten, gehört und wertgeschätzt zu werden. So die Eindrücke einer Interviewerin: „Ich denke, ich habe ihm mit diesem Interview eine große Freude gemacht!“ Oder: „Frau M. ist eine sehr liebenswerte, bescheidene Frau – ich denke, das Interview hat ihr sehr viel Selbstvertrauen gegeben.“

Auch die InterviewerInnen selbst nehmen für sich persönlich etwas mit. Die Lebensrealitäten der Menschen und deren Erfahrungsschatz machen die Befragungen für die InterviewerInnen zu einem wertvollen Besuch:  „Diese Begegnung war, wie alle anderen auch, eine Bereicherung für mich.“

„Ich empfinde großen Respekt vor den Lebensleistungen dieser nun alten Menschen, die hilfsbedürftig geworden sind.“

Die Durchführung der Interviews in allen Bundesländern ist voraussichtlich mit Herbst 2017 abgeschlossen. Wir freuen uns im Frühsommer 2018 mit den Ergebnissen aus der quantitativen Auswertung der erhobenen Daten rechnen zu dürfen.

[1] Ein herzliches Danke an: Veronika Böhmer Maria Estella Dürnecker, Stephanie Egg, Stefan Fuchshuber, Lukas Hirsch, Martin Köpplmayr, Judith Litschauer, Franziska Maurhart, Johanna Meditz, Bernhard Prinz, Gerlinde Schröttenhamer, Eva Stiftinger, Andreas Stöger und Philipp Weber.

 

EXCELC team’s presentation on the Health Economics Day 2017 in Finland

  By

By Dr Lien Nguyen, and Ismo Linnosma, Centre for Health and Social Economics, National Insitute for Health and Welfare (THL)

On the Health Economics Day last month in Finland, there were eight selected health economics presentations in the afternoon, one of which was from the Finnish members of the EXCELC team. Ismo Linnosmaa presented some findings from the study of self-assessed quality of life (QoL) among Austrian, English and Finnish people. Data used in the study were collected online last summer and sent to the team by Research Now. The results indicated that after having controlled for individual characteristics, there are no statistically significant differences in self-assessed QoL, though only between the English and Finnish people. Instead, the Austrian people were more likely to report better QoL than the Finns. In addition, the study lends support to the hypothesis of the positive association between QoL and income. People with higher income tend to assess QoL as very good or so good it could not be better. As the reasons behind the findings of differences in QoL between the three countries are not known, the Excelc team plans to investigate the theme further in the near future.

The Health Economics Day (Terveystaloustieteen päivä) is an annual seminar traditionally held in February in Finland that brings together health service experts, policy makers, researchers and people interested in health economics. The usual programme of the day is divided into two parts. In the morning, invited speakers give talks on topics that are both topical and relevant from the perspective of health economics. The afternoon programme is composed of presentations of researchers presenting and discussing the most recent findings from their own research in health economics as well as organized sessions on some important topics in health economics.  

EXCELC Team Meeting and Advisory Group in Vienna 2017

  By

By Dr Laurie Batchelder, Research officer at PSSRU Kent

The EXCELC team met in Vienna last week (8 – 10 February) to catch up and share our ideas and progress to date with the EXCELC policy and scientific advisory group.

On Thursday, the EXCELC team discussed the great progress we’ve made since we last met in September. Juliette Malley, Laurie Batchelder and Eirini Saloniki updated us on progress with the preference study and presented some preliminary results, including basic preference models for Austria, England and Finland for both the ASCOT service user measure and the ASCOT carer measure, as well as mode and temporal comparisons with the ASCOT service user measure. Birgit Trukeschitz, Assma Hajji, Judith Kieninger and Judith Litschauer updated us on progress with the Austrian fieldwork. They also presented some preliminary descriptive results. Ismo Linnosmaa, Lien Nguyen and Hanna Jokimaki similarly updated us on progress with the Finnish fieldwork and presented some preliminary descriptive results. We all discussed the challenges conducting fieldwork and strategies we can use to improve recruitment of carers. Following the meeting, the team got the chance to marvel at the beautiful sites of Vienna and try some traditional Viennese food.

On Friday, the EXCELC team shared their work with the EXCELC advisory group. Birgit Trukeschitz and Juliette Malley kicked off the meeting with an introduction to the EXCELC project and its various workpackages. Ismo Linnosmaa and Birgit Trukeschitz then presented reflections on the process of translating ASCOT into Finnish and German. Laurie Batchelder and Eirini Saloniki also presented preliminary findings from the preference study from the ASCOT service user measure and the ASCOT carer measure. Birgit Trukeschitz and Assma Hajji then presented their progress with the Austrian fieldwork, and Hanna Jokimaki presented progress with the Finnish fieldwork. We discussed the similar challenges both Austria and Finland have faced during the fieldwork stage. We had good discussions following each presentation with lots of ideas about how to present and build on the work we are doing. The meeting closed with tea and coffee, more engaging discussions, and Krapfen!

“It’s hard to imagine situations that you’ve not experienced before properly:” Reflections on what aspects of quality of life people value using the Best-Worst Scaling (BWS) Task

  By

by Dr Laurie Batchelderbatchelder-laurie

Recently our team published a research note on the work we undertook to understand people’s preferences for different quality of life states described by the ASCOT service user and carer measures. The method we used to draw out people’s preferences for quality of life states was a task called Best-Worst Scaling (BWS). During this task, we asked participants to trade-off and choose different care-related quality of life states.

We wanted to make sure that the presentation of the BWS task was clear before it was presented in the mainstage study, so we tested the BWS task in a small group of people in England, Austria and Finland. We asked them to reflect on everything they were thinking and feeling while completing the BWS task. We also interviewed these people after the task in order to better understand their decision-making processes.

This research note sets out our key findings and highlights some problems we encountered when we tested this method, along with how we overcame these problems. These changes have now been piloted, and we have just completed the main fieldwork, collecting people’s preferences for ASCOT quality of life states.

We are currently using the data we have collected about how people understand the BWS experiment to look in more detail at how people make decisions about their preferences. This will help us to better understand the data we collected from the BWS task and to plan future experiments. It will also provide us a better understanding of the BWS task overall. We presented this work at the ILPN conference at LSE in September 2016 (see link to our presentation at ILPN here and also Storify of the ILPN conference here) and further discussed these findings at the NORFACE Workshop: Health Politics, Health Policy, Long-Term Care and Inequalities in October 2016 in Mannheim, Germany.

Next year we will provide a further update – some results from the analysis of the BWS data from England, Austria and Finland.

Read more about this study here!

EXCELC team at ILPN 2016

  By

EXCELC team at ILPN 2016

EXCELC tutkimusryhmä kokoontui syyskuun alussa Lontoossa pidetyn erinomaisen ILPN konferenssin (ILPN 2016, Storify:ssa enemmän konferenssista) jälkeen. Konferenssissa oli paljon mielenkiintoisia esityksiä, joista osan piti EXCELC -hankkeen tutkijat. Laurie Batchelder esitteli preferenssitutkimuksen pilottitutkimuksesta nousseita havaintoja ja Ismo Linnosmaa ja Birgit Trukeschitz esittelivät tuloksia ASCOT mittarin käännöstyöhön liittyvistä pilottitutkimuksista Suomessa ja Itävallassa. Juliette Malley ja Julien Forder esittelivät pitkäaikaishoidon vaikuttavuuden ja kustannusvaikuttavuuden mittaamisen menetelmiä, joita on tarkoitus kehittää ja soveltaa EXCELC -hankkeessa.

EXCELC -hankkeen kokouksessa keskusteltiin kenttätöiden
etenemisestä Itävallassa ja Suomessa. Birgit Trukeschitz ja Assma Hajji kertoivat kenttätyön edistymisestä ja pilottihankkeen tuloksista Itävallassa ja Ismo Linnosmaa, Lien Nguyen ja Hanna Jokimäki kertoivat kenttätyön edistymisestä ja haastattelulomakkeiden pilotoinnista nousseista havainnoista Suomessa. Juliette Malley, Laurie Batchelder, Eirini Saloniki ja Julien Forder kertoivat preferenssitutkimuksen aineiston keruusta Itävallassa, Englannissa ja Suomessa. Aineiston keruusta vastannut taho on toimittanut valmiin aineiston tutkimusryhmälle, joka parhaillaan valmistelee aineistoa preferenssipainojen mittaamista varten. Keskustelimme myös suunnitelmistamme pitää tutkimushankkeen palaveri ensi vuoden helmikuussa Wienissä. Tähän kokoukseen on tarkoitus kutsua myös hankkeen ohjausryhmän jäseniä.

Lisää kuulumisiamme tulossa pian!

 

EXCELC team at ILPN 2016

  By

EXCELC team at ILPN 2016

Anfang September 2016 fand in London die Konferenz des Internationalen Long-tern Care Policy Networks ( ILPN 2016) statt (siehe dazu auch Storify der Konferenz hier). Die ILPN 2016 war der Rahmen für zahlreiche interessante Präsentationen, darunter auch spannende Vorträge von Mitgliedern des EXCELC-Teams: Laurie Batchelder präsentierte einige Ergebnisse aus der kognitiven Testungsphase der Präferenzstudie. Ismo Linnosmaa und Birgit Trukeschitz lieferten aufschlussreiche Einblicke in die wichtigsten Erkenntnisse aus dem Übersetzungsprozess der ASCOT-Instrumente vom Englischen ins Finnische und Deutsche. Juliette Malley und Julien Forder präsentierten in diesem Rahmen ähnliche Arbeiten und Analysen, die zu einem Verständnis der Effektivität und Effizienz von Langzeitpflege beitragen und nun im Zuge der EXCELC-Studie verbessert und erweitert werden sollen.

Bei unserem Treffen zum Forschungsprojekt EXCELC (siehe Foto), das anschließend an die ILPN 2016 stattfand, diskutierten wir die Fortschritte, die sich in den einzelnen Feldphasen verzeichnen ließen. Birgit Trukeschitz und Assma Hajji informierten über die bisherige Vorgehensweise im Zuge der österreichischen Feldarbeit und über die Ergebnisse aus der Pilotphase. Juliette Malley, Laurie Batchelder, Eirini Saloniki und Julien Folder fassten die wichtigsten Resultate aus der Feldarbeit der Präferenzstudie zusammen, die nun in allen drei Ländern – Österreich, Finnland und England- abgeschlossen ist. Die Daten wurden uns von der Firma, die mit dem Online-Survey beauftragt wurde, übermittelt. In den nächsten Monaten werden diese von uns geprüft. Wir diskutierten auch unsere Pläne für das nächste EXCELC-Team-Meeting im Februar 2017, das in Wien stattfinden wird. Im Anschluss an das Projekttreffen wird auch das erste Treffen mit den Beratungsgruppen aus Politik, dem Pflegebereich und Wissenschaft (EXCELC Advisory Group) stattfinden.

Mehr folgt dann in Kürze!